レット症候群の未来を守るプロジェクト
NPO法人レット症候群支援機構
女の子のみにおこる不治の難病「レット症候群」。女児の10,000人～15,000人に一人の確率で起こると言われている進行性の神経疾患。この難病の治療法開発の為に、私達は大学の様々な研究者と繋がり、あらゆる研究に研究助成として研究費の支援をしてまいりました。最近では遺伝子治療分野にも研究支援をしております。希少疾患の患者団体が自ら研究開発の後押しをする事は日本では少なく支援も少ないのが現状です。治療法開発には様々な支援が必要です。 研究進捗報告のシンポジウム 認知度向上の広報活動 日本の患者家族を一つにまとめる取り組み 海外との連携・・・ 様々な活動を通じてレット症候群の子供達の未来を明るくする為に、完治を目指して活動しています。
VISION
私たちのビジョン
日本のレット症候群関係者である患者、研究者、製薬企業をワンチームにする事で海外とも繋がりレット症候群の完治を目指す事。
ISSUE
私たちの取り組む課題
日本のレット症候群患者を一つにまとめる為に、無料で登録出来るアプリ「レッコミ」の開発を2021年に行った。
現在登録者数は300名程度で日本に推定20歳以下で1000人程度の患者数というデータから考えると登録者数は3分の1程度。
登録者数を500名程度まで増やしたいのと、無料で利用してもらっている為に維持管理費用については今後の課題である。
INTENTION
なぜこの課題に取り組むのか
現在レット症候群の治療法は残念ながらありません。
治療法が見つかるのを親としてただ待つ事、治療を諦める事は考えられませんでした。
私達には薬を開発する力はありません。 唯一あるのは本気でレット症候群の子供達の守りたいという誰にも負けない気持ち。
不治の難病の治療薬開発の奇跡を起こすのは、世界中でレット症候群の関係者が一つにまとまる事。それが出来るのは製薬企業でもなく、研究者さんでもなく、私達患者団体しか出来ないと考えております。
大阪府枚方市津田南町2丁目３７-２
GALLERY
ギャラリー
FLOW
フォーム送信後の流れ
『買取大吉モノ募金』のオペレータが連絡をさせていただきます。
電話にて、査定の訪問日時を設定します。
※ご連絡は0120-752-888から行わせていただきます。
指定された日時に『買取大吉』の鑑定士がご訪問し、査定を実施します。
査定完了後、商品の査定額をお知らせします。
査定額にご納得いただけましたら、商品をお買取りいたします。
納得いただけない場合は、無理に売却する必要はございません。
※その際も費用は一切かかりません。
(売却が決定した場合)
『買取大吉』が商品を引き取ります。
※売却から8日以内なら、クーリングオフも可能です。
『買取大吉』が「査定額の100%に加えて、その査定額に10%を上乗せした金額」を寄付団体に寄付します。
※10%分は最大5万円まで
寄付先団体から寄付者様へ領収書が送付されます。
※領収書の発行ルールは各団体のページでご確認ください。
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