難病でも安心して暮らせる社会を
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
「難病」は、人類の多様性の中で、その確率は低いものの、国民のだれしもが発症する可能性があります。 もし難病になっても、安心して暮らせる社会を実現するために たくさんの理解と支援が必要です。 ぜひあなたの大切な思い出の品でサポートをお願いします。
VISION
私たちのビジョン
私たちＪＰＡ（一般社団法人日本難病疾病団体協議会）は、
もしも「難病」になっても、地域で尊厳をもって安⼼して暮らせる社会を実現すること、
病気や障害による障壁をなくし「人間の尊厳がなによりも大切にされる社会の実現」
を目指しています。
ISSUE
私たちの取り組む課題
私たちJPAは、難病・長期慢性疾患対策の拡充を求める国会請願を毎年実施しています。「難病法」制定、「児童福祉法」改正に参画し、2014年にその成⽴に貢献しました。2023年は約37万筆の署名を届け、その請願内容は、2016年以降8年連続で衆参両院で採択されました。その骨子をご紹介します。
・難病の原因究明、治療法の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大を
未だすべての難病が、難病法における指定難病の対象にはなっていません。未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大を目指します。
・難病患者と家族が地域で尊厳をもって生活できるよう、国民への周知と政策の推進を長期にわたり治療を必要とする難病や長期慢性疾病の患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるように、医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図ることを目指します。
・難病や長期慢性疾患をもつ子どもたちや家族への支援、成人への移行期医療充実を
難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、継続的な治療を受けるために、成人への移行期医療を目指します。
・医師・看護師・専門スタッフを充実し、医療の格差の解消を全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、また、医療・看護・介護等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差の解消を目指します。
・障害者雇用率の対象とすることによる就労の拡大や就労支援の充実を
・「全国難病センター（仮称）」の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実を
私たちの難病理解に関わる活動が評価され、2017年に障害者関係功労者表彰において内閣総理⼤⾂表彰（団体）をいただきました。(https://www8.cao.go.jp/shougai/kou-kei/h29shukan/jyokyo.html)
INTENTION
なぜこの課題に取り組むのか
難病は、人類の多様性の中で、確率は低いものの、国民の誰もが発症する可能性があります。
現在、国の指定難病の医療費助成受給者数は約103万⼈、小児慢性特定疾病児が約12万人（2020年度衛生行政報告例）。腎臓病や1型糖尿病等の⻑期慢性疾患患者数はさらに多いと言われています。
しかし、すべての難病が医療費助成の対象ではなく、難病はその希少性ゆえ差別や偏⾒を⽣みやすい状況にあります。医療や福祉、研究等への患者・市⺠参画は、年々その重要性を増しています。
市民の理解と共感のもとで、よりよい施策の実現、患者家族⽀援、医療の進展への寄与といった私たちJPAの担う役割は、今後さらに⼤きくなるものと考えています。
東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
GALLERY
ギャラリー
FLOW
フォーム送信後の流れ
『買取大吉モノ募金』のオペレータが連絡をさせていただきます。
電話にて、査定の訪問日時を設定します。
※ご連絡は0120-752-888から行わせていただきます。
指定された日時に『買取大吉』の鑑定士がご訪問し、査定を実施します。
査定完了後、商品の査定額をお知らせします。
査定額にご納得いただけましたら、商品をお買取りいたします。
納得いただけない場合は、無理に売却する必要はございません。
※その際も費用は一切かかりません。
(売却が決定した場合)
『買取大吉』が商品を引き取ります。
※売却から8日以内なら、クーリングオフも可能です。
『買取大吉』が「査定額の100%に加えて、その査定額に10%を上乗せした金額」を寄付団体に寄付します。
※10%分は最大5万円まで
寄付先団体から寄付者様へ領収書が送付されます。
※領収書の発行ルールは各団体のページでご確認ください。
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